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S.A.R. la Princesa de Asturias presidió  en el Senado la celebración del día mundial de las enfermedades raras en el que se le otorgo al Senado el Premio FEDER a la Responsabilidad Social. Asistí con Belén do Campo, diputada por La Coruña, que recibió el premio en calidad de ex senadora miembro de la Ponencia sobre enfermedades raras.

Saqué la foto a mi compañera Belén do Campo mientras posaban los ponentes con la Princesa Letizia. y el Presidente del Senado

La crisis no puede ser un impedimento para seguir trabajando día a día para mejorar la asistencia y la calidad de vida de estos enfermos y sus familias. Tampoco se deben recortar los fondos destinados a la investigación genética y de nuevos tratatientos. Este es el compromiso del Paretido Popular en los lugares donde gobierna. No en vano uno de los premios que entregó FEDER fue a la Comunidad de Madrid por la labor realizada en este campo.

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Visitamos la semana pasada la sede de Cruz Roja para conocer de primera mano el trabajo que realiza conjuntamente con la Fundación Vodafone. Esta visita pone broche final al programa empresas-parlamentarios desarrollado por el Círculo de Empresarios.

Ambas y a través de la Fundaación Tecsos, trabajan para que las personas sean cada vez más autónomas e independientes en sus propios domicilios. Intentan universalizar los srvicios pensados desde la perspectiva de lo social y de la salud, para lo que es imprescindible el uso de las nuevas tecnologías.La fundación Tecsos une en una misma fundación el conocimiento de lo social que proporciona Cruz Roja con el conocimiento tecnológico, de la mano de Vodafone. Intenta abordar los proyectos identificando una necesidad social y aplicando la tecnología para intentar dar un servicio.

Nos mosytraron cómo no se detienen en experiencias piloto sino que llegan a generalizar estas soluciones al mayor número posible de beneficiarios.

Desde aquí quiero expresar mi agradecimiento a los presidentes de Cruz Roja España, Fundación Vodafone y todas las personas que participaron en la jornada. Y mi reconocimiento a la labor y el trabajo diario del millón y medio de voluntarios de Cruz Roja.

En la foto me acompañan las diputadas populares Belén do Campo y Olga Iglesias y directivos de Cruz Roja y Fundación Vodafone.

 

Agradezco la invitación que me hicieron para participar en la mesa redonda sobre el aborto en la que tendré la oportunidad de expresar mi rechazo más absoluto a una ley que salió del trámite parlamentario aún más radical de como la trajo el gobierno gracias a las aportaciones de sus socios.

Estuvimos con los miembros de la directiva de FEDER en el Congreso el Jueves 18 de Febrero. Esperamos con ellos la llegada de la infanta Elena, que acudió a la entrega de los premios anuales FEDER que tienen como objetivo reconocer la labor de personas y entidades que han destinado sus recursos a favorecer o mejorar la vidad de las personas o familiares que se ven afectados por las diversas ER.

Puedo dar testimonio del cariño y respeto con el que saludaron a Ana Pastor,  la ministra que creó el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Los fines del Instituto son el fomento de la investigación básica y clínica en ER el apoyo a la formación de profesionales y la coordinación de todas las actividades que realicen las comunidades autónomas, así como aquéllas que se aborden dentro de las Redes Temáticas de Investigación.

Asistimos a la entrega de premios:

 al presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, el premio al Embajador de las Enfermedades Raras

 a la Fundación Inocente Inocente el premio a la Solidaridad con los afectados

 a la Fundación La Marató de TV3 el premio a la labor periodística con las Enfermedades Raras

 a la Fundación Once el premio a Responsabilidad Social Corporativa con las Enfermedades Raras

 a María José Sánchez y Magdalena Garrido el premio a Toda una Vida

 y al director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena 3, el doctor Bartolomé Beltrán  la Mención de Honor.

En la sede de la ACdP, con Raul Mayoral.

El miércoles 21 de Enero, a las ocho de la tarde, participé junto con  Ignacio Arsuaga, presidente de Hazteoir, en el debate organizado bajo el título  ¿Hay derecho a quitar la vida?  por la ACdP dentro de los actos de celebración de su centenario con el fin de analizar el Proyecto de Ley del aborto de Zapatero.

Ignacio anunció las movilizaciones para este año. Tras el éxito de la multitudinaria manifestación en Madrid del mes de octubre, tienen previsto convocar en el mes de marzo concentraciones en todas las capitales. De esta forma se dará facilidades para movilizarse a todo el que desee decirle a Zapatero que no queremos la reforma de la ley.

Una Ley que llega al Senado más radical que cómo llegó al Congreso debido a las aportaciones del Bloque, IU y el PNV. Una ley que desprotege al nasciturus completamente hasta la 14 semana y casi totalmente de la 14 a la 22, que restringe la objeción de conciencia y la limita a parte del personal sanitario, y que no respeta  la libertad de cátedra obligando a impartir clases de cómo practicar un aborto.

Los ciudadanos debemos decirle a Zapatero que se equivoca. Nosotros lo hicimos en el Congreso y lo  haremos en el Senado En Marzo tendremos una nueva oportunidad.

Portada del libro del Dr. Jorge Santos-Juanes

El jueves asistí a la presentación del libro “Cómo prevenir los efectos nocivos del sol”, coeditado por la Asociación de lúpicos de Asturias. Me invitó  la presidenta de esta asociación, Nélida Gómez Coezo, una mujer muy vital y perseverante que lleva años dedicada a difundir una enfermedad por muchos desconocida.

Debo decir que yo conozco su existencia gracias a Nélida, que solicitó una reunión con los parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. Nos pidió su apoyo para unos enfermos que padecen una enfermedad terrible que se manifiesta en brotes y que puede llegar a ser invalidante e incluso mortal. Esta enfermedad además se da sobretodo en mujeres y comienza con síntomas que pueden confundirse con otras, por lo que su diagnóstico en ocasiones tarda en ser el adecuado.

Los lúpicos han de cuidarse y protegerse frente al sol. Una exposición solar puede causarles   no ya  un simple eritema solar o  una quemadura cutánea, sino  un brote de la enfermedad,  por eso la fotoprotección resulta vital para estos enfermos y es una parte importante de su tratamiento.

Gracias a las peticiones de esta asociación,  la Xunta de Galicia aprobó una PNL sobre la homologación de los cristales tintados en las lunetas de los vehículos. También en el Principado,  a iniciativa del PP, se instó al Gobierno regional a proponer dentro del  Consejo Interterritorial de Salud el inicio de los estudios de los fotoprotectores para pacientes de lupus, previamente a su incorporación a las actuales prestaciones del Servicio Público de Salud.

Este libro cuya portada es la imagen de esta entrada, es una guía completa para el cuidado de la piel. No estará a la venta, sino que se podrá descargar por internet de forma gratuita y será distribuido por centros de saludo, bibliotecas y asociaciones.

Felicito desde mi blog a Nélida y a toda la Asociación por el esfuerzo en divulgar y en investigar el Lupus. Las administraciones deben apoyar con todos los medios la prevención y el tratamiento de estos pacientes.

Desayuno Foro Nueva Economía con Ana Pastor.

Este mes el Foro Nueva Economía organizó un desayuno informativo con Ana Pastor. Acudimos sus compañeros a arroparla en un acto que estuvo presentado por Mariano Rajoy.

Ana hizo un  análisis  del Sistema de Salud que conoce a la perfección tras su paso por el Ministerio de Sanidad en el Gobierno de Aznar. Planteó el  reto de garantizar que nuestro sistema, que es de los mejores en el mundo, sea sostenible en el tiempo.Tan importante como la sostenibilidad  es la cohesión, es decir, que los servicios, recursos y prestaciones sean iguales con independencia de la comunidad autónoma donde te encuentres, para ello es imprescindible  reducir el gasto y optimizar  recursos.
La enseñanza de medicina ha de adecuarse a la demanda del sistema. Nuestros RRHH son estupendos, pero necesitamos un modelo acorde a la sanidad del siglo XXI.
Sobre la Dependencia, Ana denunció las deficiencias de la prestación, no llega el dinero necesario a las CCAA, ni a las familias que son quienes están haciendo un gran esfuerzo para atender a sus familiares dependientes.
La foto me la envió Sanifax, de izquierda a derecha las gallegas Belén do Campo, María Ramallo y Lupe Murillo, Ana Pastor y a su derecha Pilar F. Pardo y yo.

Este blog tiene como objetivo mostrar una parte del trabajo parlamentario más allá de la obligada presencia en el Hemiciclo.
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