Estuvimos con los miembros de la directiva de FEDER en el Congreso el Jueves 18 de Febrero. Esperamos con ellos la llegada de la infanta Elena, que acudió a la entrega de los premios anuales FEDER que tienen como objetivo reconocer la labor de personas y entidades que han destinado sus recursos a favorecer o mejorar la vidad de las personas o familiares que se ven afectados por las diversas ER.

Puedo dar testimonio del cariño y respeto con el que saludaron a Ana Pastor,  la ministra que creó el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Los fines del Instituto son el fomento de la investigación básica y clínica en ER el apoyo a la formación de profesionales y la coordinación de todas las actividades que realicen las comunidades autónomas, así como aquéllas que se aborden dentro de las Redes Temáticas de Investigación.

Asistimos a la entrega de premios:

 al presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, el premio al Embajador de las Enfermedades Raras

 a la Fundación Inocente Inocente el premio a la Solidaridad con los afectados

 a la Fundación La Marató de TV3 el premio a la labor periodística con las Enfermedades Raras

 a la Fundación Once el premio a Responsabilidad Social Corporativa con las Enfermedades Raras

 a María José Sánchez y Magdalena Garrido el premio a Toda una Vida

 y al director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena 3, el doctor Bartolomé Beltrán  la Mención de Honor.

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