Portada del libro del Dr. Jorge Santos-Juanes

El jueves asistí a la presentación del libro “Cómo prevenir los efectos nocivos del sol”, coeditado por la Asociación de lúpicos de Asturias. Me invitó  la presidenta de esta asociación, Nélida Gómez Coezo, una mujer muy vital y perseverante que lleva años dedicada a difundir una enfermedad por muchos desconocida.

Debo decir que yo conozco su existencia gracias a Nélida, que solicitó una reunión con los parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. Nos pidió su apoyo para unos enfermos que padecen una enfermedad terrible que se manifiesta en brotes y que puede llegar a ser invalidante e incluso mortal. Esta enfermedad además se da sobretodo en mujeres y comienza con síntomas que pueden confundirse con otras, por lo que su diagnóstico en ocasiones tarda en ser el adecuado.

Los lúpicos han de cuidarse y protegerse frente al sol. Una exposición solar puede causarles   no ya  un simple eritema solar o  una quemadura cutánea, sino  un brote de la enfermedad,  por eso la fotoprotección resulta vital para estos enfermos y es una parte importante de su tratamiento.

Gracias a las peticiones de esta asociación,  la Xunta de Galicia aprobó una PNL sobre la homologación de los cristales tintados en las lunetas de los vehículos. También en el Principado,  a iniciativa del PP, se instó al Gobierno regional a proponer dentro del  Consejo Interterritorial de Salud el inicio de los estudios de los fotoprotectores para pacientes de lupus, previamente a su incorporación a las actuales prestaciones del Servicio Público de Salud.

Este libro cuya portada es la imagen de esta entrada, es una guía completa para el cuidado de la piel. No estará a la venta, sino que se podrá descargar por internet de forma gratuita y será distribuido por centros de saludo, bibliotecas y asociaciones.

Felicito desde mi blog a Nélida y a toda la Asociación por el esfuerzo en divulgar y en investigar el Lupus. Las administraciones deben apoyar con todos los medios la prevención y el tratamiento de estos pacientes.

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